Svezzamento
dall'ossigeno
Giorgio è nato il 28/12/1997 all’età gestazionale
di 30 settimane ma fermo di crescita alla 28° con un peso di gr.
1050. E’ stato dimesso dalla TIN il 28/10/1998, esattamente 10
mesi dopo la nascita, con un peso di Kg. 4,120. La diagnosi alle dimissioni
era: brocodisplasia, malattia delle membrane ialine, cuore polmonare
cronico ed altro ancora…... Il suo decorso ospedaliero è
stato come quello di tanti altri bambini prematuri solo molto più
lungo rispetto alla media, questo dovuto alle ripetute infezioni broncopolmonari
ed alla sua dipendenza dall’ossigeno.
Verso la fine del mese di settembre 1998 i medici hanno cominciato a
parlare di un’eventuale dimissione, dato che ormai Giorgio era
“grande” ed aveva bisogno di stimoli diversi da quelli che
poteva dargli una camera di ospedale e anche per evitare continue ricadute
(come si sa le infezioni nosocomiale sono frequenti). Ovviamente avremmo
dovuto portare a casa il nostro piccolino con ossigeno, saturimetro
ed aspiratore. Io e mio marito eravamo al settimo cielo, anche se un
po’ spaventati dalla futura gestione di tutte quelle macchine.
Devo premettere però, prima di raccontare come ho gestito la
situazione a casa , che in TIN mi hanno permesso durante gli ultimi
5-6 mesi, data la lunga degenza, di entrare alle 7 del mattino ed uscire
alla sera quando Giorgio si addormentava, vale a dire circa le 22, ovviamente
le nonne e mio marito (compatibilmente con il suo lavoro) potevano darmi
il cambio qualche ora al mattino od al pomeriggio. Questo mi ha agevolato
molto perché già in ospedale ho imparato a gestire mio
figlio cominciando dal bagnetto mattutino fino alla somministrazione
della terapia. Ho imparato in ospedale, grazie alla disponibilità
di tutto il personale medico ed infermieristico che ancora oggi si interessa
di noi, a dosare l’ossigeno, ad aspirare Giorgio (esperienza poco
piacevole) e anche a controllare l’acqua dell’umidificatore
che se si gira rischia di essere inalata attraverso gli occhialini.
A casa abbiamo preparato tutto l’occorrente, tramite l’ASL
abbiamo avuto la bombola di ossigeno con umidificatore (molto importante
perché l’aria secca è dannosissima), che veniva cambiata
regolarmente quando stava per finire, la bombola portatile da caricare
per uscire, un saturimetro ed un aspiratore. Due medici dell’ospedale
dove eravamo ricoverati sono venuti a casa nostra a vedere e tutto era
a posto, così ha fatto anche un medico dell’ASL Presidio
Pneumotisologico e il neuropsichiatria infantile che è venuto
con la fisioterapista che poi a seguito Giorgio per 3 volte alla settimana
per quasi 2 anni. Sono stati tutti fantastici!
Finalmente il 28/10/1998 Giorgio è arrivato a casa (quella notte
non abbiamo chiuso occhio, eravamo terrorizzati che potesse non star
bene e quindi rimandare le dimissioni). E qui abbiamo cominciato il
nostro cammino fatto di ansie e tranquillità, paure e sicurezze,
lacrime e sorrisi…. Ma a distanza di oltre 5 anni siamo una famiglia
felice, abbiamo ridimensionato la scala dei valori e sappiamo godere
di tutte quelle piccole cose che prima passavano inosservate.
Ma parliamo ora di quello che abbiamo fatto in pratica per svezzare
Giorgio dall’ossigeno.
Non esiste una ricetta, si va per tentativi sperando sempre sia la volta
buona. Abbiamo fatto prove su prove, soprattutto durante le ore di sonno
in modo che il saturimetro fosse attendibile per mancanza di movimenti
continui, e piano piano prima abbiamo cominciato ad abbassare l’ossigeno,
poi a chiuderlo per pochi minuti fino a quando la saturazione non scendeva
sotto 87-88, poi i pochi minuti sono diventati 5 e poi 10 e così
via. Al mattino poi abbiamo cominciato durante il bagnetto giornaliero
a lasciarlo in aria ambiente fidandoci del suo colorito. Successivamente,
ma sempre in casa, gli provavamo la saturazione senza ossigeno e se
era da 89 in su lo lasciavamo senza occhialini, controllando sempre
il colorito intorno alla bocca, agli occhi e le unghie e provandogli
la saturazione ogni 15-20 minuti. Quando ci siamo sentiti pronti tutti
e tre abbiamo cominciato ad uscire senza ossigeno ma con la bombola
portatile carica e gli occhialini per ogni evenienza, stavamo nel quartiere
a passeggiare per 30-40 minuti e poi via di sopra a misurare la saturazione,
se era OK non facevamo nulla, se invece era sotto 88 gli mettevamo l’ossigeno
per un po’. Questo è andato avanti per altri 6 mesi circa
poi Giorgio di giorno stava in aria ambiente e di notte aveva bisogno
ancora un po’ di ossigeno, fino a giugno 99 quando definitivamente
si è svezzato. Successivamente dai 2 anni ai 2 anni e mezzo ha
avuto tre episodi di focolai broncopolmonari (di cui 1 bilaterale) che
l’hanno riportato sotto ossigeno per 2 o 3 giorni ed al ricovero.
Dai 2 anni e mezzo ad oggi abbiamo affrontato altri focolai ma senza
ossigeno e senza ricovero, solo con terapia antibiotica per bocca.
Durante tutto questo tempo abbiamo anche fatto vacanze al mare ed in
collina facendoci portare la bombola sul posto mentre l’ultima
estate siamo andati a Majorca in aereo senza ossigeno e tantomeno saturimetro!
Certo avremmo voluto non affrontare tutto questo ma abbiamo dovuto imparare
nostro malgrado ad avere tanta pazienza perché è solo
questione di tempo. Anche noi abbiamo avuto i nostri momenti di sconforto,
ricordo ancora le notti passate a guardare il saturimetro che non saliva
o i movimenti respiratori di Giorgio (a volte li guardo ancora quando
è raffreddato o tossisce, penso che non perderò mai l’abitudine)
eppure è passato, adesso viviamo una vita serena, Giorgio frequenta
la scuola materna, io ho ripreso il lavoro dopo due anni e mezzo ed
abbiamo anche trovato il tempo di cambiare casa!
Viviana,
mamma di Giorgio
Anche
noi in vacanza
Ce l’abbiamo fatta! Siamo riusciti a vincere le
nostre paure ed ad evadere dagli arresti domiciliari in cui ci eravamo
reclusi da quando Serena era stata dimessa dall’ospedale. Finalmente,
spronati dai vari neonatologi e pediatri che seguono Serena, e soprattutto
confortati dall’esempio dell’amichetta Benedetta, anche lei
in ossigenoterapia e felicemente al mare con la sua “super-mamma”
da più di un mese, anche noi abbiamo deciso che era arrivato
il momento di far vedere il mare a Serena.
La prima volta abbiamo fatto un giro esplorativo, andata e ritorno in
un solo giorno, poi, visto che nulla di tremendo era successo, abbiamo
organizzato i quattro giorni del ponte del primo maggio nella casa al
mare degli zii e della cuginetta di Serena.
Siamo partiti il primo con una macchina più carica di quando
siamo andati per un mese in Norvegia (e già in quell’occasione
eravamo stati la barzelletta di amici e parenti!). Avevamo un po’
di nostre carabattole, una valigia intera per Serena (con circa 2500
body, 3700 tutine, 5000 vestitini ed un miliardo di bavaglini!!), un
beauty-case di farmaci, tutto quello che può servire ad un bimbo
“normale”, (dallo scovolino per i biberon al lettino), più
i nostri accessori speciali: tendina per la notte, bombolina portatile
(camuffata da un sacchetto con gli orsetti cucito dalla nonna) per il
giorno, saturimetro fisso e portatile, ossimetro, ed uno stock di occhialini,
tubicini, prolunghe, raccordi ecc..
Fortunatamente la ditta che ci fornisce l’ossigeno a casa serve
anche la zona del mare e, con la massima disponibilità, ci avevano
consegnato a casa degli zii il bombolone fisso già alcuni giorni
prima del nostro arrivo.
E’ andato tutto abbastanza bene: Serena era un po’ più
agitata del solito (si sa, il mare agita i bambini), si addormentava
più difficilmente la sera, ed ha anche cominciato a vomitare
abbastanza spesso. Certamente il cambiamento, per lei, non è
stato da poco; all’inizio non è stato facile nemmeno per
noi! Sapevo che la nostra mini-vacanza sarebbe stata ben diversa da
quella che avevo sognato ad agosto dello scorso anno, quando ero a metà
di una splendida gravidanza, l’amniocentesi era andata bene e ci
aveva confermato che stavamo aspettando una bambina, ed avevo paura;
ma ripensando ai quasi cinque mesi trascorsi in ospedale, tra TIN e
para-intensiva, questi quattro giorni mi sono sembrati un sogno.
Serena è anche migliorata dal punto di vista respiratorio: il
primo maggio, nel pomeriggio, aveva valori di saturazione maggiori di
90 senza ossigeno, e per la prima volta nella sua vita siamo andati
a fare una passeggiata con la bombola chiusa! Così bene è
andata solo il primo giorno, ma comunque da quel giorno siamo riusciti
a fare a meno degli occhialini ed a mantenere saturazioni buone con
solo lo “spiffero”, cioè il tubicino fermato sulla
maglina, che manda l’ossigeno vicino al naso. I dottori dicono
“lo fanno, è tipico della broncodisplasia” (e noi lo
sappiamo bene: un passo avanti e due indietro da mesi!); i motivi potrebbero
essere tanti, ma questa volta a noi piace pensare che sia stata la nostra
mini-vacanza al mare (e per questo abbiamo deciso di ritornarci per
tutto il mese di giugno!)
Cinzia, mamma di Serena
Alcuni
consigli
Cercate di usare il meno possibile il bombolino da passeggio perche
l'aria è meno umidificata e quindi provoca bruciori in gola...
noi lo usavamo parecchio, non solo fuori (va benissimo) ma anche in
casa per portare la carrozzina da una stanza all'altra e non lascarlo
mai solo. Non lo sapevo perchè nessuno me lo aveva detto, me
ne sono accorta e allora ho chiesto...
E poi state attenti al gorgogliatore... io ho fatto un po' di casino
e l'acqua è stata spinta dall'aria su per il tubo... con il risultato
che se se non me ne fossi accorta subito l'avrei annegato. Il tutto
si è risolto con una corsa al Regina Margherita, un po' di acqua
nei polmoni e una settimama di ricovero... poteva andare molto peggio.
Certo è stata colpa mia ma nemmeno i medici pensavano potesse
succedere una cosa simile...
Adesso Giacomo ha 12 mesi di età corretta e sta bene, anche se
non ha ancora una situazione polmonare "normale", ma un anno
fa non avrei mai creduto che ci saremmo liberati di quel mostruoso bombolone..
Elisabetta, mamma di Giacomo e Lorenzo
