Storie di bimbi e genitori speciali che hanno scelto di offrire la loro esperienza a tutti voi.


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Davide
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Si decide di avere un bambino, soprattutto il primo, un po’ così, senza sapere bene quello che significa, ma con tanta voglia di dare.
Così ero rimasta in cinta del mio primo figlio, quante fantasie che mi ero fatta, quanta voglia di abbracciarlo, quanta curiosità! Ho sempre adorato tanto i bambini, e mentre aspettavo Davide ho scritto una favola, parlava di un bambino figlio di panettieri molto poveri che essendo nato piccolo, molto piccolo, veniva tenuto in una grande forma di pane appena sfornato, così calda e umida come la pancia della mamma…. Mai profezia fu più azzeccata!
Intorno al 5 mese mi si alza la pressione, proviamo la terapia per limitare i danni ma alla 29 settimana, dopo 2 giorni di ricovero e dopo una flussimetria si decise di “tirare fuori” Davide; il commento del medico che me la fece fu “lì dentro la situazione fa schifo!” Mio dio! Stava parlando di me, della mia pancia, di mio figlio!! Insomma un po’ storditi io e mio marito ci chiudemmo nella stanza della clinica ci abbracciammo e iniziammo a piangere. Non sapevamo proprio nulla di quello che ci sarebbe accaduto, nessuno ci aveva avvertito sui rischi di un parto prematuro, soprattutto per il bambino. I parenti erano ignari; stavano arrivando in visita perché era la fine della giornata. Dissi a mio marito di non voler vedere nessuno, di spiegare a tutti in due parole quello che sarebbe successo di li a breve, e di non farli avvicinare.. sapevo che se avessi guardato gli occhi anche solo di uno di loro sarei crollata! Quelle poche forze che ero riuscita a racimolare servivano a me e al mio bambino. Mio marito decise di assistere al parto: sarebbe stato un cesareo fatto con l’epidurale. Il ginecologo ci disse che c’era la possibilità di utilizzare un farmaco “surfactante” da acquistare privatamente (essendo una clinica privata non ne avevano) era molto costoso, ma decidemmo ovviamente di prenderlo. Aspettammo l’arrivo del farmaco ed il ritorno dell’anestesista di fiducia che era quasi arrivato a casa dopo la fine del suo turno. Il personale della terapia intensiva dell’ospedale Bambin Gesù era stato allertato. Insomma entrai nella sala operatoria, ricordo benissimo c’era il personale della clinica, l’assistente del mio ginecologo e alle mie spalle l’equipe dell’ambulanza, la “cicogna”, con la culletta termica in attesa di portare via Davide dopo avergli prestato il primo soccorso. Il peso di Davide era stimato intorno agli 800 grammi. Arrivò per ultimo il mio ginecologo, si diedero il “via!” con l’assistente (non c’era molto tempo da perdere, il bambino era molto sotto peso) e neanche in un minuto nacque mio figlio. Non potevo vedere, sentivo solo i commenti. Mio marito: “Mio dio come è piccolo! E’ tutto rosso!” e il ginecologo: E’ più piccolo del previsto! E guarda la placenta è infartuata! Pesiamolo!” Davide pesava 600 grammi. In quei momenti concitati e confusi io riuscii solo a dire a mio marito “Ma è sano?” proprio non capivo, ero proiettata nel mondo che mi ero immaginata. Poi ancora non so chi disse “lo facciamo vedere alla madre?” e qualcuno rispose “NO! Non c’è tempo! Sentivo solo i rumori di voci concitate, i passi frettolosi che portavano via mio figlio.. Mio Figlio! Era nato mio figlio e io piangevo. Da qui in poi i miei ricordi si arricchiscono dei racconti dei parenti intanto in attesa dietro la porta della sala operatoria. Videro uscire una culletta termica di corsa, con medici e infermieri al seguito, non videro nulla, solo una grande pompa manuale per la ventilazione. L’ambulanza era nel giardino della clinica, percorse in silenzio i vialetti, ma appena fuori attaccò la sirena e sfrecciò via!.
Mi portarono fori dalla sala operatoria e li crollai. Per tutto il corridoio che mi avrebbe riportato nella stanza tenni stretta la mano di mio marito, anche lui in lacrime e continuavo a ripetere: “Ho fatto un casino” ho fatto un casino!...” Nulla era come me lo ero immaginato! Mio marito chiese se poteva andare a trovare Davide alla terapia intensiva, corse prima a casa a prendere la videocamera e poi alla TIN. Rimasi sola, con i parenti, ma non sapevo proprio cosa pensare…… non sapevo se essere contenta perché era nato mio figlio o disperata perché già lo stavo perdendo. Mio marito torno’ più tardi con le riprese: vidi un ammasso di tubi accaniti su di un corpicino livido.. chiesi ma come sta? Sta bene? Mio marito si, si sta bene. Cosa poteva dirmi? Lo ringrazio per essersi preso tutto su di lui quel gravissimo peso dell’inizio: stava o non stava nascendo una famiglia? Così fu ogni giorno, ogni giorno potevo vederlo in televisione. Era grave, sapevo comunque che dopo due giorni era stato stubato, e questo era un grande successo! Respirava da solo! Io intanto non riuscivo a rimettermi, la ferita mi faceva male e non riuscivo a camminare. Mi avevano messo nel reparto giusto, maternita’, ma nell’ultima stanzetta in fondo al corridoio, dove non potevo fare vita sociale, altrimenti avrei visto pance, mamme felici andare a vedere i propri figli oltre il vetro e sentirsi appagate di aver fatto bene il loro mestiere. Questo comunque non me lo sono risparmiato visto che dopo qualche giorno DOVEVO camminare. Un giorno il medico entrò nella mia stanza e disse: signora, si deve preparare, deve andare a trovare suo figlio! Mio dio, mi sembrava un’impresa veramente ardua! Insomma mi vestii a fatica ed andai. Mio marito era già stato li e quindi mi introdusse in quel mondo ovattato: “ecco, qui ti devi lavare le mani, ora mettiti il camice e i copriscarpe” Vidi dalla seconda porta della TIN una incubatrice con dentro una piccola bambina di colore. Mi vergogno a dirlo ma pensai: “che razza di posto è questo, un laboratorio per esperimenti!?? mi sembrava una cavia….. mi sono avvicinata di più ed ho capito che era un “bambino” mio dio anche il mio sarebbe stato così? Mio marito mi indicò la sua culletta…
E così è iniziata la nostra avventura
Un bambino nato prematuramente non ha niente di quello che ci si è aspettato… improvvisamente tutto si interrompe, e quelle fantasie che avevi fatto su di lui non trovano riscontro. E' una esperienza così lacerante che niente è come prima. E’ il mio primo figlio, quindi non sapevo nulla, immaginavo e basta. … ma non mi rendevo conto, non mi potevo immaginare! Solo chi c’è passato sa di cosa parlo. Siamo stati capovolti in un mondo assurdo, un mondo a parte, dove nessuno al di fuori ci capiva, neanche la nostre famiglie. Loro hanno potuto vederlo solo dopo 2 mesi, quando lo trasferirono in un reparto dove le finestre davano su un terrazzino. Insomma il primo giorno che lo vidi fu strano, tutto era strano. Mi resi conto che entravo in un mondo assurdo, senza tempo… Aveva la pelle liscia, trasparente, come quella di un geco, e sembrava tanto fragile, era fragile! Lo avevano già stubato, e portava le nasocannule. Una infermiera mi vide in difficoltà, con il cuore a mille e gli occhi gonfi, e mi disse: metti pure le mani dentro, ha bisogno di sentirti… Avevo paura, era piccolissimo, scuro e indifeso, invaso e violentato nel suo corpicino… lo stavano salvando ma io riuscivo solo a sentire lo strazio di non poterlo più proteggere dentro di me. Dolorante rimasi in piedi tutto il tempo e mi accorsi che appena misi la mano dentro l’incubatrice per accarezzarlo e parlargli i suoi battiti aumentarono. Allora mi riconosceva, allora tutto non era perduto! Insomma furono giorni durissimi tra infezioni, distress respiratori, operazioni, rianimazioni, bradichardie il cuore che andava in fibrillazione ….Davide era sempre gravissimo, nonostante respirasse da solo mi dicevano di vivere alla “mezza giornata”. Per lungo tempo ho cercato di non affezionarmi troppo a quell’esserino dentro l’incubatrice, a non dargli troppo spazio nei miei pensieri, perchè se non ce l’avesse fatta sarei morta insieme a lui. I lunghi giorni in terapia intensiva sono stati duri, molto duri, Davide ha rischiato piu di una volta di andarsene, la prima notte lo hanno battezzato (con un altro nome!), come una sorta di estrema unzione dico io, perche veramente nonostante ce la stesse mettendo tutta, proprio non ce la faceva. Davide ha dovuto fare i conti con tante, tantissime emergenze, non ultima quella di non avermi al suo fianco. Mi ero data una mia spiegazione alla causa di tutto questo: era come se avessi avuto una crisi di rigetto! Roba da pazzi, il mio corpo lo aveva cacciato via prima del tempo! Come era possibile, quel bambino tanto desiderato!
Io ero terrorizzata ogni volta che mi recavo alla TIN non sapevo cosa avrei trovato. Questa sensazione mi è rimasta per tutti i primi mesi che Davide ha frequentato il nido, avevo l’angoscia di entrare per riprendermelo, mi immaginavo che qualche cosa potesse essere successo in mia assenza, ed ero preparata al peggio. Insomma non è stato facile inventarsi un rapporto in queste condizioni. Lo adoravo, ero pronta a sacrificare qualsiasi cosa per lui, ma non lo avevo con me! L’unica cosa della quale ero padrona era il mio latte. Potevo tirarmelo ogni giorno, piu di una volta, e portarglielo. Non si è mai attaccato al mio seno, era troppo debole. E’ rimasto in reparto per quasi quattro mesi. Fuori c’era la vita normale quella vita che ormai non mi apparteneva più e che non mi capiva. Ho odiato in parte l’ospedale, paradossalmente. L’ospedale stava facendo del tutto per salvarlo io lo odiavo!
L’ho odiato durante la degenza e dopo, cosi come ho odiato tutti gli specialisti che nei mesi successivi lo hanno seguito. L’ospedale gli aveva salvato la vita, si, ma si era messo fin dall’inizio tra me e Davide, tutto passava attraverso di lui: Lui decideva quante ore potevo stare, Lui decideva quando era il momento di prenderlo in braccio, Lui gli faceva il bagnetto, Lui gli faceva del male… e io non c’ero. Se Davide la notte aveva bisogno di me io non c’ero. Lui poi era muto. Le informazioni su mio figlio venivano con il contagocce: ho saputo di momenti drammatici soltanto alle dimissioni, leggendo le oltre 100 pagine della cartella clinica. Per tutta la degenza ho pregato che si abituasse ad avere bisogno di me proprio quando ero li, io cercavo di fare lo stesso, ma di lui non ero certa che ci riuscisse, anzi, era praticamente impossibile!
E poi alla fine ce l’ha fatta. Ce l’ha fatta nel senso che e’ uscito dall’ospedale, non era piu in pericolo di vita, ma ora toccava a me, ora dovevo svolgere il mio compito e tirare fuori tutto il mio istinto materno… ma dove era? Ero impreparata, spaventata, dall’idea di avere a casa un esserino di 1.900 grammi, senza monitoraggi (in ospedale era costantemente attaccato al monitor che controllava il respiro, il cuore e le pressione), senza consigli. Il suo cervello stava ancora sviluppandosi e il mio compito era quello di farlo crescere in un ambiente sano, contrastando fortemente quello dell’ospedale. Io ero a pezzi da quella esperienza, ma comunque felice finalmente di poter iniziare a fare la mamma normale, felice di poter ricominciare da dove ero stata interrotta. Avevo lasciato la camera di Davide cosi’ come era, con la vernice ancora stappata che stavo utilizzando per dipingere gli orsetti sui muri. Non me ne ero neanche accorta, in quasi quattro mesi non mi ero posta minimamente il problema di andare a chiudere quel vasetto, in realta’ mi ero resa conto che non ero mai piu entrata in quella cameretta. Il primo giorno che Davide e’ tornato a casa ho fatto mettere il fiocco azzurro alla porta, ho potuto filmare il suo ingresso nella sua vera casa, la nostra. Avevo una disperata voglia di normalita’ di riprendermi la mia vita.
Negli mesi successivi, e poi negli anni, ad ogni visita specialistica vedevo messa in piazza la mia educazione, il mio amore per lui. Mi facevano domande, mi chiedevano come giocavo con lui, se frequentava altri bambini o meno, insomma volevano sapere in che ambiente stesse crescendo un bambino nato cosi a rischio, se era sufficientemente stimolante. Tra me e lui c’era sempre qualcuno. Mi sembrava di avere un bambino in affido, per il benessere del quale dovevo rispondere ad altri, non alla mia coscienza. Insomma abbiamo dovuto costruire a fatica questo rapporto. Dire che mi sentivo inadeguata è dir poco!
Tutto sembrava essere diventato meccanico, mi comportavo con lui a volte come una infermiera a volte come una terapista… Ad un certo punto ho detto basta! Voglio fare la mamma! Riprendermi questo bambino che aveva sofferto tanto quanto me, dargli tutto il tempo di cui aveva bisogno, e se gli altri non capivano, pazienza! Gli altri non capivano nulla di me e di lui, della fatica per farlo mangiare, farlo camminare, farlo parlare… avevo timore di andare al parco giochi con lui per dovermi confrontare, spiegare….
Ora dovevo fare i conti con me stessa, dovevo mettermi alla prova. E io ancora scossa da questa esperienza dovevo cercare di prendere le cose che venivano con “filosofia” per il bene di Davide, ma non è stato facile. Mi arrabbiavo moltissimo quando lui non mangiava e vomitata ad ogni pasto: tutto l’amore andava in fumo, anzi in vomito! Le pappe che gli preparavo con tanta devozione finivano sempre o addosso a lui o sul pavimento. E ogni giorno era cosi, per anni! Il rifiuto del cibo per le mamme e’ come un rifiuto nei loro confronti. Poi sotto consiglio della Psicologa che lo aveva seguito dalla nascita iscrivemmo Davide a 18 mesi al nido, perche’ “gli avrebbe fatto bene”. Io interpretai quella richiesta oltre che come un ordine anche come un bisogno di allontanare Davide da me, mamma troppo apprensiva e ansiosa. Lo portammo poi ad un centro di Neuropsichiatria infantile, perché ancora non camminava. Li gli facevano terapia neuro-psicomotoria, in una stanza piccola, con me presente in piedi, con la terapista con un istinto materno sotto le scarpe, ed una volta pure con una platea di 5 o 6 specializzandi in camice bianco che prendevano appunti.… Per tutti i primi due anni di Davide mi sono sentita mamma di un bambino disabile: non abile un po in tutto, e con l’assenza totale di rassicurazioni da parte dei medici che non sapevano cosa sarebbe stato di lui…
Ero sfinita.
Insomma andando avanti con gli anni ho letto molto, mi sono documentata e ho imparato tante, tante cose, soprattutto che il rapporto madre-figlio e’ fondamentale che si instauri fin dai primi momenti della nascita, e’ cibo per il cervello. Il sistema nervoso cresce con gli stimoli giusti, il bambino ha bisogno di creare un imprinting con la madre per poter scaricare su di lei ansie, paure ed essere contenuto e soddisfatto nei propri bisogni. Ecco dove nasce il mio senso di colpa perche purtroppo per noi all’inizio non e’ stato cosi. Io non l’ho neanche visto quando è nato e per lungo tempo non l’ho neanche sentito. Ho ancora vivissimo il ricordo di lui tra le mie mani, dentro l’incubatrice che piange, ma non lo sento, non sento il suo debole pianto di disappunto, di fastidio, di dolore.. tutto era attutito dal ronzio della culletta e tutto era ovattato dal plexiglass!!
Negli ultimi anni tante cose sono cambiate, e si cerca di dare molta più importanza alla relazione madre-bambino, per recuperare quello "strappo" che c’è stato.

Ora Davide ha 7 anni, sta bene è un bambino come tutti, dolcissimo e "già grande". Ha bisogno di un po’ più di tempo e di fiducia, cosa che ho imparato a dargli incondizionatamente per accrescere la sua autostima. Ora sta seguendo una terapia psicologica per colmare quel "buco" di emozioni che appartiene solo a noi due.

ESTRATTO DALLA CARTELLA CLINICA DAVIDE
Davide nasce il 9 febbraio 1996 con taglio cesareo alla 29° settimana di gestazione. La gestosi è la causa di una insufficienza placentare, per cui il peso alla nascita è di… (in sala operatoria risulta di 600 grammi mentre all’arrivo al reparto TIN di 670 gr). Raggiungerà i 550 grammi con il calo fisiologico.
Viene trasportato all’ospedale pediatrico Bambino Gesù, dove vi trascorrerà 107 giorni.
L’indice di Apgar alla nascita è 1’:5 – 5’:8, la lunghezza 33 cm. E’ giunto al reparto di terapia intensiva neonatale in condizioni gravissime.
La cute presentava cianosi grave, generalizzata e intensa. Ha effettuato terapia con surfactante in sala parto. Presentava ipotonia ed iperattività grave. Penetrazione all’aria estremamente ridotta con assenza di escursioni toraciche. Toni cardiaci lontani, frequenza polso 70/80. Bradicardia. Distress respiratorio.
Durante la degenza ha subito pneumatorace bilaterale e presentava enfisema sottocutaneo. E’ stato ventilato meccanicamente con ventilatore Drager per 2 giorni. Ha effettuato nutrizione parenterale interrotta dopo 9giorni per iperglicemia, trattata con insulina. Dopo di che ha iniziato gradatamente l’assunzione di latte materno.
Acidosi metabolica durante tutta la permanenza in reparto. Dopo circa 2 mesi il suo peso aveva raggiunto solo 1030 grammi. Si decide di alternare qualche pasto con latte artificiale. E’ sorta sepsi staffilococcica trattata con antibiotici. A causa di una acuta anemia ha subito 9 trasfusioni. Sempre durante la degenza è stato operato di ernia inguinale bilaterale (in anestesia caudale). Ho effettuato fin da quando è stato possibile, la marsupio terapia.
E’ stato dimesso il 25 maggio con un peso di 1930 grammi. Lunghezza 46. Circonferenza cranica 33,5 c.

 

Agnese, mamma di Davide.

aggiornato il 23 novembre 2003