Storie di bimbi e genitori speciali che hanno scelto di offrire la loro esperienza a tutti voi.


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Era la mattina del 10/10/00 quando la mamma Simona improvvisamente sentì dei dolori più forti allo stomaco, diversi dalla leggera stitichezza di cui aveva sofferto nei mesi precedenti. Per non correre rischi siamo andati al Pronto Soccorso dell'ospedale S. Raffaele di Segrate, dove durante il monitoraggio la pressione si alza fino a toccare i 190 e contemporaneamente i dolori all'addome aumentano. I dottori decidono subito per il ricovero. Eravamo solo alla 29+3 settimana di età gestazionale e la diagnosi è di sindrome di HELLP, iposviluppo ed arresto della crescita fetale. Dopo ulteriori dosi di farmaci, per permettere l'allargamento dei polmoni del piccolo Lorenzo, si decideva di effettuare un taglio cesareo con comunicazione a noi genitori che probabilmente il piccolo pesava solo 700g, in quanto la crescita era ferma da alcune settimane.
Alle ore 19.59 nasce Lorenzo, con un peso di 905g (era già una piccola/grande vittoria) e lunghezza di 35 cm. Alla nascita il piccolo Lorenzo appariva cianotico, ipotonico, iporeflessico in assenza di battito cardiaco e respiro spontaneo. Si procedeva quindi ad aspirazione delle vie aeree, ventilazione manuale e al 3° minuto ad intubazione naso-tracheale. Si assisteva a rapida ripresa del battito cardiaco e del colore cutaneo. Il piccolo Lorenzo veniva posto in ventilazione meccanica ed era effettuata somministrazione di surfattante per via endotracheale.
Contemporaneamente purtroppo la mamma Simona veniva ricoverata in Terapia Intensiva, inizialmente per un maggior controllo dopo il parto. Purtroppo anche alla mamma Simona ne capitano di tutti colori, con problemi ai valori di globuli rossi e bilirubina, continue trasfusioni e per finire una colica intestinale. Ogni giorno la "salita" in reparto veniva rimandata e solo delle foto di Lorenzo portate da papà Matteo riuscivano a "tranquillizzarla".
Finalmente dopo una settimana riusciamo a trasferirci in reparto e quasi contemporaneamente, all'ottavo giorno, Lorenzo viene estubato. E' un altro piccolo passo avanti come ci ricorda il "nostro" Dott. Cella. A Lorenzo viene posto in CPAP per 8 gg. Da adesso in avanti incominciamo a vivere quasi costantemente in reparto appoggiandoci a tutta l'equipe dei neonatologi del S. Raffaele e alle vigilatrici (zie) che ci sono di grande aiuto, spiegandoci i progressi del piccolo Lorenzo. Lorenzo viene nutrito inizialmente con il sondino e poi dal 23° g di vita è stata iniziata l'alimentazione al biberon. I primi contatti avvengono attraverso la marsupio terapia ed è veramente un’emozione fortissima! Il successivo passaggio è il trasferimento, per modo di dire, nella culla termica e la contemporanea vestizione con le prime tutine.
Per quanto riguarda il quadro clinico si riscontra una retinopatia di 1° grado ed un' anemia che richiede alcune trasfusioni di globuli rossi unitamente a supplementazione con ferro e acido folico. Dal 27° giorno gli viene effettuata terapia con Eritropoietina (il dott. Cella ci prende in giro, dicendoci che diventerà un piccolo Pantani e che per il momento non può fare il Giro D'Italia perché rischia la squalifica).
Le voci delle zie e di alcuni dottori ci fanno vedere la prospettiva di portare a casa Lorenzo per Natale, ma noi non vogliamo illuderci. E invece ancora una volta avevano ragione loro, dopo alcuni rinvii per ulteriori controlli e per un allergia alle proteine del latte con relativo cambio, finalmente Lorenzo il 22/12/2000 torna a casa con un peso di gr.2360 e lunghezza cm 44.
Abbiamo passato il più bel Natale della nostra vita. Ma già dopo alcuni giorni abbiamo capito che l'avventura continua.....



A Casa

Dopo le feste relativamente tranquille ricominciamo le nostre visite periodiche dagli amici del S. Raffaele. Lorenzo fa continui progressi dal punto di vista della funzionalità uditiva e visiva, mentre è abbastanza pigro nel mangiare. La sua crescita è di circa 150 g a settimana, ma il tempo impiegato per dargli i 6 e poi dopo alcuni mesi i 5 pasti è di un ora per pasto.
Ci accorgiamo subito di quanta pazienza questi piccoli campioncini richiedano, ma le soddisfazioni sono veramente tante e magnifiche. I neonatologi ci confortano, nonostante i "problemi" del mangiare l'importante è che Lorenzo continui a crescere. Da alcune settimane (a circa 6 mesi) abbiamo incominciato a dargli la prima pappa. Lorenzo apprezza il nuovo gusto ma rifiuta il cucchiaino, quindi non ci rimane che il biberon. Lorenzo ha anche incominciato a fare fisioterapia per aiutare i suoi arti a "sciogliersi", poiché anche lui, come molti prematuri, ha spesso le gambine e le braccia rigide (vero Manu?).
Sabato a quasi 7 mesi Lorenzo pesava gr. 5570. Per noi genitori sembra poco ma sicuramente ha ragione lui, siamo noi che ci preoccupiamo troppo.

Dopo il primo compleanno...

Oggi a circa 16 mesi Lorenzo pesa poco più di 8 Kg.,non è un gran mangione ed a volte fa disperare mamma Simona. Lorenzo continua a fare ginnastica con la sua fisioterapista Licia. Non riesce ancora a stare seduto da solo ma è un bambino molto attento e sveglio che sta tentando di recuperare il suo ritardo motorio.
E' un bambino sempre sorridente e questo è di grande aiuto per mamma e papà.

 

pubblicato il 20 maggio 2001 - aggiornato il 27 febbraio 2002